HISTÓRIAS DA VIDA CLÍNICA - 6

 

         Histórias da vida clínica - 6

                    As Instalações degradadas

 

 

   Os Hospitais têm em geral instalações muito degradadas. 

  Os Hospitais Civis de Lisboa ocupam Edifícios Centenários que pertenceram a antigos Conventos, estão em remodelação permanente, em regra pequenas obras que nada resolvem, e com o passar do tempo vamo-nos alheando desta situação humilhante em que trabalhamos.

   A nossa preocupação é a de melhorar os cuidados médicos, realizar uma medicina de excelência, intervenções cirúrgicas de ponta iguais às que se realizam nos melhores Hospitais do Mundo e vamos esquecendo que as instalações estão cada vez mais degradadas.

   Claro que quando vamos Estagiar no Estrangeiro encontramos uma diferença abismal, em tudo, principalmente na Organização e na Qualidade das Instalações.

  A maioria dos nossos Blocos Operatórios não tem as condições exigidas hoje em qualquer País da Europa, os gabinetes de consulta têm as paredes e as janelas a evidenciar degradação avançada.

 Na verdade, no dia a dia, vamos esquecendo tudo isto e trabalhamos como que anestesiados, orgulhosos do nosso trabalho, foi assim durante muitos anos, claro que na ultima década as coisas pioraram muito e cada vez se passou a ouvir mais entre os médicos -estou a contar os dias para me ir embora.

  O descontentamento alastrou fomos despindo a camisola entrámos numa degradação sem retorno.

  Mas nos anos noventa a vontade era soberana estávamos orgulhosos do nosso trabalho e do nosso Hospital.

   Num dia normal de consulta  chega-nos um doente operado há alguns meses ,satisfeito com os resultados da Intervenção Cirúrgica, vinha mais para agradecer do que para ser consultado. Como residia numa zona com Instalações Termais afamadas e tinha uma         artrite em tratamento recomendei-lhe que poderia aproveitar  as termas para ir tratar a sua poliartrite -e a resposta foi imediata:- Dr as Termas estão muito degradadas ,aquilo está uma desgraça, olhe assim como as Instalações aqui do Hospital as paredes estão assim como estas que o Sr Dr tem aqui no seu gabinete.

  Acordei de repente do meu sonho cor-de-rosa, pensei nestas palavras durante muito tempo e senti-me naturalmente amargurado e humilhado com tão dura realidade.

    A.M.

GENÉTICA PARA TODOS

 

Heloísa G. Santos e André Dias Pereira

 

Poderemos compreender as principais potencialidades e limitações dos conhecimentos hoje adquiridos em Genética Humana?
O que é o ADN? O que são testes genéticos? E testes genómicos?
Podemos alterar os nossos genes e os do nosso bebé?
Poderemos contar com medicamentos personalizados e um sistema público de saúde que, com base no conhecimento das características do genoma de cada um e recurso a algoritmos, nos irá proporcionar uma medicina de total rigor e precisão?
Qual será o preço social e humano que poderemos ter de pagar por estas mudanças tão radicais?
Que papel desempenham, neste contexto, a ética e o direito?
No nosso país, são escassas as publicações que procuram dar resposta a estas questões candentes no contexto da actual 4.ª Revolução Industrial. Na esperança de ajudarem a suprir essa lacuna, os autores convidam o leitor a acompanhá-los numa fascinante viagem, desde a descoberta das células e dos cromossomas até às mais recentes inovações na área da genética humana. 

                                                                                       Da contracapa

Índice
PARTE I
DE MENDEL À REVOLUÇÃO GENÓMICA DO SÉCULO XXI
Heloísa Santos
Preâmbulo
1. Generalidades
2. Conhecimentos já adquiridos através da investigação e da prática clínica
3. Características especiais dos testes genéticos
4. Glossário
Introdução
A descoberta do genoma
Principais bases científicas
Da sequenciação do genoma aos nossos dias
Reflexões finais — E agora?
Bibliografa e comentários
PARTE II
GENÉTICA HUMANA: O OLHAR DE UM JURISTA
André Dias Pereira
Introdução
Direitos Humanos e Direitos Fundamentais: origem, organizações
internacionais e documentos fundamentais
A eugenia no século xx e os riscos do século xxi
Consentimento informado e genética
Sigilo médico, privacidade e confidencialidade
Direito a não saber
Os dados genéticos no novo regulamento geral sobre a proteção
de dados
Discriminação — Trabalho e seguros
Desafios I — Biobancos e bases de dados de perfis de ADN —
André Pereira e Eduardo Figueiredo
Desafios II: Terapia génica — André Pereira e Eduardo Figueiredo 159
Desafios III: Medicina personalizada  André Pereira e Eduardo
Figueiredo
Bibliografa
Legislação relevante

 

 

“ um mundo em que apenas uma superelite reduzidíssima fosse capaz de compreender a ciência e a tecnologia avançadas e as suas aplicações seria, do meu ponto de vista, um mundo perigoso e limitado”.

                                                                                 Stephen Hawking

Os Autores

Heloísa G. Santos é Geneticista Clínica e Doutorada em Genética Médica pela Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (FMUL). Primeira Directora do Serviço de Genética Médica do Hospital S. Maria (2000-2004). Professora Convidada de Genética Médica da FMUL (1991-2004). Membro do International Committee of Bioethics da UNESCO (2002-2006). É sócia Honorária e actual Presidente da Comissão de Bioética da Sociedade Portuguesa de Genética Humana da qual foi fundadora e a primeira Presidente. É membro da British Society for Genetic Medicine, da European Society of Human Genetics e da Tuberous Sclerosis Association (Honorário). Além de outras distinções, recebeu, em 1991, o Prémio Nacional de Genética.

André Dias Pereira é Mestre e Doutor em Direito Civil pela Universidade de Coimbra. Professor da Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra e Director do Centro de Direito Biomédico da mesma universidade. Presidente da Comissão de Ética da AIBILI. Membro da Comissão de Bioética da Sociedade Portuguesa de Genética Humana. Fellow do European Centre of Tort and Insurance Law (Viena). Foi (2012-2016) membro da Direcção da Associação Mundial de Direito Médico e é, desde 2015, Membro do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida.

Edição da Gradiva

JOÃO TABORDA - UM FOTÓGRAFO HUMANISTA

 

      João Taborda 

  

Nascido em Lisboa a 19 de Julho de 1950.Conceituado pneumologista, João Taborda revelou desde muito cedo uma grande paixão e um talento especial para a Arte Fotográfica. Realizou mais de 40 exposições fotográficas a nível nacional e internacional. Recebeu inúmeras distinções, sendo as mais recentes:  

2003 – AFIAP, “Artist by the Fédération International de L’Art Photographique” (FIAP)  

2012 – EFIAP, “Excellence Artist by the Fédération International de L’Art Photographique” (FIAP) 2013 – Distinção PPSA pela “Photographic Society of America” (PSA) (fotografia do ano)  

2015 – Título Hon.FtGM (Honoris Fotogram) pelo “Fotogram Art Studio”, Belgrado  

2016 – Título MIVAF (Master Indian Visual Art Foundation) – 3.º Lugar, Classificação Mundial da PSA - Who´s Who, Fotojornalismo  

2017 – Globo de Ouro (Pangea de Ouro), Siena Photo Awards, Itália (entre mais de 160 países e dezenas de milhares de fotografias)  

2018 – Título International Ambassador and Photographic Exchange, Guangxi, China   

         – “Grande prémio de fotografia de 2018”, Polónia, PhotoArtMédica  

2019 – Distinção MPSA (Master - Photographic Society of America)  

          – Distinção GPSA (Gold – Photographic Society of America).  

Ganhou mais de 800 prémios e distinções, dos quais mais de 300 medalhas de ouro, o que por certo o coloca na posição de ser, provavelmente, o português com mais prémios obtidos a nível internacional, dos quais se destacam:  

– Medalha de Ouro PSA (Sociedade Americana de Fotografia) por mais de 40 vezes;  

– Medalha de Ouro FIAP (Federação Internacional de Arte Fotográfica) por mais de 30 vezes;  

– Medalha de Ouro UPI/GPU (União Global de Fotógrafos) por 12 ocasiões.  

Foi júri de múltiplos salões internacionais de fotografia. 

Era Artista de Excelência da Federação Internacional de Arte Fotográfica (EFIAP) desde 2012. 

Em Janeiro de 2019,foi-lhe sido atribuído o titulo de Master da Sociedade Americana de Fotografia(Master PSA) 

Sentia-se feliz por ter muitas das suas fotografias nos vários serviços do Centro Hospitalar Lisboa Norte (Hospital Pulido Valente e Hospital de Santa Maria). 

A 4 de Novembro de 2019,foi inaugurada, com a sua presença no salão nobre do Hospital do Mar, a sua derradeira exposição que seria apresentada,no mês seguinte,na Biblioteca  Municipal de Sesimbra mas à qual já nâo pode comparecer. 

Pelo seu contributo como médico, fotógrafo e cidadão exemplar, e uma genuína paixão por Sesimbra, a Câmara Municipal decidiu atribuir-lhe o Medalhão da Vila de Sesimbra na cerimónia de inauguração. 

Dia  29 de Janeiro de 2020, cinco dias após o seu desaparecimento, foi distingido pelo Rotary Clube de Sesimbra como “Profissional do Ano de 2019 "pela sua carreira fotográfica e em Novembro de 2021 foi lançado o livro "João Taborda.Um fotógrafo humanista"concretizando-se,deste modo,um projecto que o tempo não o permitiu realizar. 

No decurso do ano de 2022,já pós-pandemia,foram efectuadas inúmeras exposições,sendo o público numeroso e assíduo! 

 

Nota de rodapé

 Este é o livro que o nosso colega e amigo João Taborda sonhou mas que não teve tempo de concretizar; a esposa, a nossa colega Fátima Caeiro Taborda, delineou e concretizou esta tarefa colossal revestida de elevada densidade sentimental. É um livro para ver e rever e que recomendamos. Para adquirir o livro contactem o email:          caeirofatima2002@hotmail.com

Edição Fátima Caeiro Taborda