GENÉTICA PARA TODOS

 

Heloísa G. Santos e André Dias Pereira

 

Poderemos compreender as principais potencialidades e limitações dos conhecimentos hoje adquiridos em Genética Humana?
O que é o ADN? O que são testes genéticos? E testes genómicos?
Podemos alterar os nossos genes e os do nosso bebé?
Poderemos contar com medicamentos personalizados e um sistema público de saúde que, com base no conhecimento das características do genoma de cada um e recurso a algoritmos, nos irá proporcionar uma medicina de total rigor e precisão?
Qual será o preço social e humano que poderemos ter de pagar por estas mudanças tão radicais?
Que papel desempenham, neste contexto, a ética e o direito?
No nosso país, são escassas as publicações que procuram dar resposta a estas questões candentes no contexto da actual 4.ª Revolução Industrial. Na esperança de ajudarem a suprir essa lacuna, os autores convidam o leitor a acompanhá-los numa fascinante viagem, desde a descoberta das células e dos cromossomas até às mais recentes inovações na área da genética humana. 

                                                                                       Da contracapa

Índice
PARTE I
DE MENDEL À REVOLUÇÃO GENÓMICA DO SÉCULO XXI
Heloísa Santos
Preâmbulo
1. Generalidades
2. Conhecimentos já adquiridos através da investigação e da prática clínica
3. Características especiais dos testes genéticos
4. Glossário
Introdução
A descoberta do genoma
Principais bases científicas
Da sequenciação do genoma aos nossos dias
Reflexões finais — E agora?
Bibliografa e comentários
PARTE II
GENÉTICA HUMANA: O OLHAR DE UM JURISTA
André Dias Pereira
Introdução
Direitos Humanos e Direitos Fundamentais: origem, organizações
internacionais e documentos fundamentais
A eugenia no século xx e os riscos do século xxi
Consentimento informado e genética
Sigilo médico, privacidade e confidencialidade
Direito a não saber
Os dados genéticos no novo regulamento geral sobre a proteção
de dados
Discriminação — Trabalho e seguros
Desafios I — Biobancos e bases de dados de perfis de ADN —
André Pereira e Eduardo Figueiredo
Desafios II: Terapia génica — André Pereira e Eduardo Figueiredo 159
Desafios III: Medicina personalizada  André Pereira e Eduardo
Figueiredo
Bibliografa
Legislação relevante

 

 

“ um mundo em que apenas uma superelite reduzidíssima fosse capaz de compreender a ciência e a tecnologia avançadas e as suas aplicações seria, do meu ponto de vista, um mundo perigoso e limitado”.

                                                                                 Stephen Hawking

Os Autores

Heloísa G. Santos é Geneticista Clínica e Doutorada em Genética Médica pela Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (FMUL). Primeira Directora do Serviço de Genética Médica do Hospital S. Maria (2000-2004). Professora Convidada de Genética Médica da FMUL (1991-2004). Membro do International Committee of Bioethics da UNESCO (2002-2006). É sócia Honorária e actual Presidente da Comissão de Bioética da Sociedade Portuguesa de Genética Humana da qual foi fundadora e a primeira Presidente. É membro da British Society for Genetic Medicine, da European Society of Human Genetics e da Tuberous Sclerosis Association (Honorário). Além de outras distinções, recebeu, em 1991, o Prémio Nacional de Genética.

André Dias Pereira é Mestre e Doutor em Direito Civil pela Universidade de Coimbra. Professor da Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra e Director do Centro de Direito Biomédico da mesma universidade. Presidente da Comissão de Ética da AIBILI. Membro da Comissão de Bioética da Sociedade Portuguesa de Genética Humana. Fellow do European Centre of Tort and Insurance Law (Viena). Foi (2012-2016) membro da Direcção da Associação Mundial de Direito Médico e é, desde 2015, Membro do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida.

Edição da Gradiva